Home
Popular post
Mappage

Home
Popular post
Mappage

Amateur •

Ner syndromsex

2021-03-28T03:22:12

Add Comment

Idag kl var det sex år sedan vi fick svaret om Stinas diagnos, Smith-Magenis syndrom, sex år som helt ärligt började i ett avgrundsdjupt hål och med en uppförsbacke som heter duga. Tack och lov har det funnits perioder, platåer, där vi fått landa, reflektera och uppskatta livet.

Jag har skrivit det förut men det kan inte nog poängteras att Stina lär oss så otroligt mycket om livet, om att inte ta saker för givet, att inte vara så dömande, att inte ropa hej för tidigt.

Idag har hon varit hos frisören och det gick så toppenbra! Hon behöver ha varit på toaletten, haft det lugnt innan och så behöver man prata om själva frisörbesöket, vad det kommer att innebära.

Förra gången fick hon en fjäril och stjärnor sprejade på håret när hon var klar och sådant glömmer hon inte. Inte ett utbrott hade hon eller sa eller var förolämpande mot Sandra frisören eller någon annan.

I augusti började Stina första klass på träningsskolan i Motala. Usch och ve vad jag hade fasat för hela den proceduren, det var så tryggt och bra på förskolan men ack vad min oro var obefogad. Hon trivs fantastiskt bra och skolan med alla lärare, pedagoger och assistenter är helt fantastiska!

Hon längtar till skolan varje dag och innan vi går in så klappar hon händerna av glädje, det värmer mitt hjärta varje gång! Jag vet att Stina och vi är lyckligt lottade, vi upplever att vi har stöd från alla instanser. Vi har avlösarservice beviljat från Vadstena kommun med underbara personer som är med Stina här hemma så att vi som familj orkar mer, Stina har haft en fantastisk resurs på förskolan och som nu är med henne på fritids, vi har god hjälp från vård, habilitering och försäkringskassa.

Vi har förstående och hjälpsamma släktingar och vänner, Stina och vi har och har haft de bästa förutsättningar som man kan önska. Stina har dessutom två fantastiska bröder som behandlar henne som vilket syskon som helst. De får ta mycket och ta mycket hänsyn men jag tror att de kommer ha med sig den erfarenheten genom livet som något väldigt användbart och värdefullt. Vet andra långt ifrån har det så men önskar att fler kunde ha vår erfarenhet.

Vi är väldigt tacksamma för allt stöd och all hjälp som gör livet med Smith-Magenis syndrom lite enklare och mer hanterbart.

Ingen är sin diagnos, Stina är Stina och en fantastisk liten tjej som gör stora framsteg. Jag önskar att jag den där onsdagen för sex år sedan kunde vetat att Smith-Magenis syndrom inte innebär att livet varken är slut eller förstört. Livet är annorlunda, behöver planeras mer, men med kärlek och stöd kommer man långt och vi har kommit långt, men vi är ändå bara i början av vår resa….

Idag är jag ordförande i Föreningen Smith-Magenis syndrom och har förmånen att vara med och påverka föreningens arbete vars viktigaste uppgift är att stödja familjer men även att skapa och sprida medvetenhet om denna sällsynta diagnos. Vår förening fick för en vecka sedan en ny familj till oss och vi har idag 24 familjer anslutna men det finns många i vårt avlånga land som ännu inte fått rätt diagnos vilket är en förutsättning för att få rätt stöd och hjälp i denna komplexa diagnos.

Ligger i soffan, kan inte säga att det händer särskilt ofta nu förtiden, Martins farfars gamla väggklocka, som han fick då han fyllde 50 år, tickar hemtrevligt på den nya väggen. Drygt två månader har vi bott i vårt nya hus, vi trivs fantastiskt bra, är dock fortfarande inte klara med garaget och magasinet vid gården än men vi närmar oss… På fredag skall det börja grävas här på tomten för att snygga till, grunda för gräs och för altan.

Dessutom börjar vi måla huset nu också…. I morgon är sista dagen för barnen i skolan, sedan blir det sommarlov. Efter sommarlovet har vi inte längre förskolebarn.

Stina börjar på sexårs på Våga Gård och kommer vara där på fritids efteråt. Pojkarna börjar 4:an och 5:an, det låter så klyschigt men tiden verkligen springer iväg…. Ikväll har vi varit och tittat på Ernst som spelade fotboll i Vadstena, Folke har semester från oss och är på Legoland med sin kompis Emil — det är tomt här utan honom.

Stina har varit med sin förskola Våga Gård på utflykt hos en av lärarna, Marie, som har hästar, får och igelkottar det var Stinas ord….

Stina var då glad för detta nu i kväll. Se på bilderna nedan som jag fick på mms nu ikväll, så ser ni lyckan i ögonen på henne…. Det är så fantastiskt att få ha sina barn på en förskola där sådant här är möjligt! Tack, alla ni på Våga Gård som gör våra barns vardagar meningsfulla och roliga och tack Marie för att du skickade bilderna på Stina.

Två år som på många sätt förändrat våra liv, visst hade det varit enklare om alla kromosomer skulle varit perfekta men ack vad den tösen lär oss varje dag! Under senhösten har vår förening Smith-Magenis Sverige fått fyra nya medlemsfamiljer. Två familjer vet jag har fått sina diagnoser under hösten.

En av dem skall vi och en annan familj träffa på nyårsdagen. De har ett barn i Stinas ålder. Jag kan bara tänka mig alla funderingar som går genom deras huvuden, om det så bara är en bråkdel av hur vi funderade så kan det fylla en bok… Jag är så glad att de tagit kontakt och jag vet att Cilla, Marcus och Z artikel i Amelia är en bidragande orsak till att de fått diagnosen på sitt barn.

Vi har också vid flera tillfällen varit med i olika tidningsartiklar, den senaste i MVT , en del kan tycka att det är att hänga ut sig och sitt barn men för oss handlar det om att göra diagnosen känd för det är måååånga som inte fått rätt diagnos. Med tanke på symptom och beteende är det så viktigt att behandla och lindra på rätt sätt. Det underlättar oerhört att veta, det är i alla fall vår uppfattning.

Men det är klart att det är tungt att ta del av eventuella problem som är orsakade både av syndromet och av omgivningen som inte har kunskap. Alla har inte samma tur som vi och Stina har haft som har hamnat, i våra ögon, bland människor och personal med rätt inställning.

Personer som underlättar Stinas vardag och fritid på bästa sätt. Även om den här dagen, den 28 december, till viss del är sorglig så är det också en dag att fira. Stinas kära kusin Johanna fyller år denna dag och idag blev hon 4 år och prinsessig ut i fingerspetsarna. Just denna morgon fick vi vara med och sjunga eftersom vi igår träffade mina föräldrar och syskon med familjer just hos min syster Emmeli med familj, för att fira lite jul tillsammans.

Johanna och Stina lekte så bra, vi har tidigare fått vara mycket mer på vakt för att Stina haft en förkärlek till att bl. Det skiljer dryga halvåret på dem och även om Stina inte pratar och Johanna inte tecknar så kommunicerar de, och så hör man Johanna kalla Stina för lilla Stina så himla gulligt! Här smakar de av födelsedagstårtan. Den 28 december är såklart inte en sorgens dag p. Vi är fantastiskt tacksamma att vi fick veta så tidigt som vi fick. Till syvende och sist har vi världens goaste tjej.

Underbara lilla Stina mamma älskar dig till månen och tillbaka i oändlighetens evighet! Prinsessan Stina och Prinsen…. Finaste ni, tack! Kan bara säga detsamma! Ni är många som genom stöttning, stöd och hejarop hjälpt oss genom de tuffa stunderna.

Som jag skrivit tidigare, att sälja gården var varken ett lätt eller självklart beslut men nu är det taget och en ny horisont kanske kan börja skönjas där i fjärran. Det är bra att ha mycket omkring sig, tiden för grubblerier blir mindre, åtminstone för mig. Stina har exempelvis börjat klättra ur sin säng och kommer traskandes första gången vid för att sedan bli tillbakaburen till sin säng där hon somnar för en stund. Men hon vaknar igen och det är inte alltid hon blir upptäckt. Detta har resulterat i nagelacksmålad soffa, nattlig kinderäggsöppnande och chokladätande, plåsteröppnande och målande med läppstift, listan kan göras lång.

Det är nog dags att prata med arbetsterapeuten för att kolla larmmattor eller något annat. En målad soffa eller chokladspår är ingenting jämfört med att hon öppnar dörren och går ut mitt i natten, orädd som hon är den lilla fröken. Vi bor bland gödselbrunnar och det är en bit till närmsta hus….

Bäst att lägga henne igen. God natt! Kram Karin. Idag är det den internationella Smith-Magenis dagen. Att det är just den 17 november har att göra med den lilla kromosombiten som fattas sitter på 17p Jag har via Facebook idag haft kontakt med människor runt om i världen där en familjemedlem har SMS.

Människor egentligen för mig helt okända men tack vare vår gemensamma nämnare, SMS, blir de vänner trots att vi aldrig träffats. De är ovärdeliga då SMS är en sådan sällsynt diagnos. Har man frågor eller funderingar finns de där tillhands. Kunskapen bland sjukvårdspersonal är, på grund av sällsyntheten, begränsad.

Men våra frågor kan få svar från bl. Har hört att en ny familj har tillkommit till den svenska SMS-familjen. Tänker en del på vad de går igenom, första året var för mig personligen tungt. Att inte veta, alla frågor och funderingar man hade, hur skall det bli? Vad kommer att hända? Nu så här snart två år efter provsvaret så har vi så klart inte alla svar, långtifrån!

Men det känns inte lika viktigt, vi vet ju inte vad som kommer att hända med våra pojkar eller med oss själva heller. Stina hjälper oss att leva mer och mer i nuet. Lika bra som det gick för vår katt Prinsen, Martin hittade honom i gödselrännan där hans mamma lämnat honom till sitt öde. Han blev flaskmatad och är världens gosigaste katt! Målarfärg i ansiktet, på händerna och till och med på vännen.

Jag är ingen målartalang direkt! Det har jag aldrig varit. Minns särskilt när jag som tonåring skulle måla om mitt rum och skulle sätta tillbaka locket på målarburken och skulle bara stampa till på locket litegrand… Resultat? Foten i målarburken och färg överallt! De här röjardagarna på vårt föräldrakooperativ är alltid så trevliga, vi grejar, dricker kaffe och käkar korv men vi pratar också en hel del med de vuxna och med barnen. Idag kom en flicka fram till mig och sa:.

Jag bara log och inom mig brast jag av lycka, tårar ville krypa ut. Fina, fina flicka du gjorde mig så glad.

Ner syndromsex

0 Comment

Leave a Comment X

You may also like

0 Comment

Leave a Comment X